Description

Description :

Ce forum est celui du groupe facebook " EM/SFC Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique ". J'ai remarqué qu'aucun forum n'existait en Français sur cette maladie et j'ai décidé d'y remédier. De plus, un forum indexé est je trouve plus clair et plus simple d'utilisation (notamment pour le repérage) qu'un groupe Facebook où les messages se perdent dans le fil d'actualités. De plus, beaucoup de personnes malades n'ont simplement pas Facebook et je pense sont à la recherche d'une plate-forme d'entraide et de discussion, peut-être plus " anonyme ".

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Ce forum est destiné aux patients, proches de malades et professionnels médicaux touchés de près ou de loin par l'Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique. Le but du forum est d'échanger sur les avancées des recherches et des traitements, d'apporter un soutien aux patients/familles, et de relayer les actions et projets visant à améliorer la reconnaissance et la prise en charge de cette maladie invalidante.

Bien que l'étiquette "Syndrome de Fatigue Chronique" aie longtemps persisté, nous recommandons à tous d'utiliser la nomination "Encéphalomyélite Myalgique" ou "E.M.", qui s'applique beaucoup mieux à la pathologie neurologique multi-systémique décrite dans les dernières publications scientifiques. Ce terme est également plus compatible avec la classification de l'E.M. comme "maladie neurologique grave" dans la classification internationale des maladies de l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé, CIM G93.3).

Si vous êtes un professionnel de la santé et souhaitez avoir plus d'informations concernant la prise en charge de cette pathologie, vous pourrez consulter le manuel du consensus international dans la section "Fichiers".
Le forum recense également de nombreuses études scientifiques et les recherches en cours.